Comunicare con la sindrome di Rett

Si manifesta nella prima infanzia, colpisce pressoché esclusivamente le bambine ed è anche detta “sindrome delle bambine dagli occhi belli”. Dopo un primo periodo di vita apparentemente normale, le bambine affette dalla sindrome perdono gradualmente la quasi totalità delle abilità acquisite sino ad allora: non riescono più a parlare, ad usare le mani, e spesso anche a camminare. Muovono continuamente le mani, hanno disturbi del sonno, ipotonia muscolare, tremori, problemi nella digestione e stitichezza, sono irritabili; la crescita rallenta, le ossa sono fragili, compaiono deviazioni della colonna vertebrale, anche le funzioni cardiovascolari sono alterate, le estremità del corpo fredde.

Purtroppo non esiste una cura e le bambine che hanno una discreta coordinazione oculo-manuale, per comunicare i loro bisogni o le loro preferenze, hanno dimostrato di essere in grado di avvalersi di vari tipi di comunicatori con uscita in voce principalmente a 4 caselle: tra i più efficaci, MondoAusili propone il Quicktalker 7 e il SuperTalker, comunicatori simbolici che permettono di associare dei suoni pre-registrati (preferibilmente con voce familiare e di pari età dell’utente) alle immagini, che vengono riprodotti con un semplice tocco delle caselle. Menzione speciale viene fatta per il Go Talk 4+, che grazie al software Go Talk Overlay permette la personalizzazione delle caselle, creando delle schede da sovrapporre (appunto overlay) a scelta tra la vasta gamma di immagini presenti nella galleria del software.

Di recente, inoltre, si sta sperimentando l’uso dei comunicatori VOCAs step by step. MondoAusili, per questa esigenza, propone il Big Step by Step: è una tipologia di comunicatore monomessaggio a sequenza che permette di registrare in serie fino a 20 messaggi e riascoltarli in sequenza; il funzionamento è estremamente semplice e consiste nel premere un grande tasto e ascoltare in serie i messaggi preregistrati. Tutto ciò può essere utile per avviare delle interazioni sociali che consentano, attraverso la preparazione di messaggi a scansione costruiti con le bambine, di poter far sperimentare loro il piacere del raccontare esperienze vissute e del comunicare potendolo fare in maniera immediata e con diversi comunicatori.

Le ultime ricerche in materia stanno portando a sperimentare l’utilizzo di sistemi a puntamento oculare per permettere alle bambine affette da sindrome di Rett di comunicare: questo particolare sistema è il MyGaze 2 Assistive, formato da un personal computer/tablet, un software per la comunicazione e un puntatore oculare; può essere fissato sulla scrivania o addirittura ancorata alla carrozzina tramite bracci di sostegno regolabili come il Monty 3D.

Presso MondoAusili è possibile effettuare una valutazione gratuita e una prova degli ausili per disabili. Per info e prenotazioni è possibile compilare l’apposito modulo su  www.mondoausili.it alla sezione “Contattaci” oppure telefonicamente al 081/946587.